बाँके शमशेरगञ्जका दसिराम चौधरी (१२) लाई साढे दुई वर्षको भएदेखि पेटमा गाँठो पर्ने, ज्वरो आउने र जोर्नी दुख्ने समस्या थियो । उपचार गराउँदा निको नभएर पेटको गाँठो अझ् ठूलो हुँदै अहिले जण्डिस समेत देखिएको छ । बाबु रामशरणले छोरालाई नेपालगञ्जका नर्सिङ होम र मेडिकल अस्पतालहुँदै काठमाडौंका कान्ति र ओम हस्पिटलसम्म पु¥याएर औषधि गराउँदा पनि रोग बीसको उन्नाइस भएन । भारतको बहराइचका डाक्टरले अण्डकोष बढेको भन्दै दुई सातालाई दिएको औषधिले अझ् सिकिस्त बनाएको बताउँदै रामशरण भन्छन्, “अन्त केही उपाय नलागेर भेरी अस्पताल फर्काउँदासम्म रु.१० लाख सकियो ।”

काठमाडौंको वीर अस्पतालमा यस्तै रोग लागेको बिरामीको उपचार गरेका भेरीका फिजिसियन राजन पाण्डेले रक्तकोषमा ‘डिफेक्ट’ हुन सक्ने आशंका गर्दै दसिरामको रगतको नमूनालाई ‘हेमोग्लोविन इलेक्ट्रोफेरेसिस’ गर्न भारतको हरियाणा पठाए । त्यहाँबाट रगतमा ‘सिकलसेल एनिमिया’ भएको रिपोर्ट आएपछि दसिरामका बाबु, आमा र दिदीको समेत रगत जाँच गर्दा सबैलाई त्यही समस्या देखियो ।

के हो सिकलसेल एनिमिया ?

चिकित्सकहरूका अनुसार सिकलसेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसको रक्तकोषमा देखिने समस्या हो । यो रोगले समातेपछि गोलो आकारमा रहने रक्तकोष हँसिया (सिकल) आकारको बन्छ । बाबुआमा दुवैलाई त्यो रोग छ भने छोराछोरीलाई पनि त्यही रोगले च्याप्ने सम्भावना २५ प्रतिशत रहने चिकित्सकहरू बताउँछन् । भेरी अञ्चल अस्पतालका डा. पाण्डेको बुझइमा दसिराम जस्ता कैयौं थारू बालबालिका बाबुआमाबाटै वंशानुगत रूपमा सरेको सिकलसेल एनिमियाबाट पीडित भएका हुन सक्छन् ।

रगतमा सिकलसेलको मात्रा ४० प्रतिशत भन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘ट्रेट’ भनिन्छ । त्यो अवस्थाका मानिसले अरूले भन्दा लामखुट्टेको टोकाइबाट हुने मलेरियाको बढी प्रतिरोध गर्न सक्ने देखिएको छ । सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशत भन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ । र, सिकलसेल एनिमिया भनिने अवस्थामा मानिस दसिराम जस्तै रोगी बन्छ । यसका रोगीको छाती, पेट र जोर्नी दुख्ने, फियो बढ्ने तथा जन्डिस हुने जस्ता लक्षण देखिन्छन् ।

सिकलसेल एनिमियाका बिरामी संसारमा लाखौं छन् । अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, यूरोपका पनि ग्रीस जस्ता दक्षिणी मुलुक, अरब, क्यारेबियन देशहरू र भारत जस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा यसका बिरामी छन् । पुस्तौंअघि अफ्रिकाबाट अमेरिका पुगेकाहरूमा पनि यो रोग देखिनुले यसका कीटाणुले मानिसलाई पुस्तौंसम्म नछाड्ने देखाउँछ । इन्टरनेटमा उपलब्ध सूचनाहरूले अमेरिकामा अफ्रिकी मूलका हरेक ५०० मा एक जना र दक्षिणी अमेरिकी मूलका १००० मा एक जना यो रोगबाट पीडित रहेको बताउँछन् ।

अमेरिका लगायत विकसित मुलुकहरूमा यो रोग वंशानुगत सर्ने प्रमाणित भइसके पनि सदियौंदेखि तराईको गर्मीमा बसोबास गर्ने थारू समुदायलाई यो रोगले कुन मात्रामा सताएको छ भन्ने अध्ययन भएको पाइँदैन । बाँके, बर्दियाका थारूहरूबीच अध्ययन गरेर सन् १९९१ मा ‘अमेरिकन जर्नल अफ ह्युमन जेनेटिक्स’ ले प्रकाशित गरेको रिपोर्टमा भने सिकलसेल ट्रेट भएकालाई मलेरिया लाग्ने सम्भावना सामान्य मानिसलाई भन्दा सात गुणा कम हुने उल्लेख छ । सो रिपोर्टमा सिकलसेलको मात्रा ट्रेटबाट एनिमियामा पुग्दा मानिसमा कस्तो प्रभाव पर्छ भन्नेबारे केही उल्लेख छैन ।

काउन्सिलिङको आवश्यकता

लामो समय बालबालिकाको उपचारमा संलग्न डा. राजेश गुरुवाचार्य आमाबाबु दुवैलाई सिकलसेल भएमा उनीहरूबाट जन्मिने सन्तानमा त्यो देखिने भएकाले भावी पुस्तालाई यसबाट बचाउन विवाह गर्ने जोडीलाई काउन्सिलिङ दिनुपर्ने आवश्यकता देख्छन् । जोडीमा एक जनालाई मात्र सिकलसेल भएको छ भने चाहिं उनीहरूबाट जन्मिने सन्तानलाई त्यो रोग लाग्ने सम्भावना निकै कम हुन्छ । विवाह गर्ने युवक–युवतीले त्यो समस्या नभएको जोडी खोज्नु राम्रो हुने बताउँदै गुरुवाचार्य भन्छन्, “तर, केही चिकित्सकले व्यक्तिगत रूपमा बिरामी र बिरामीका परिवारलाई काउन्सिलिङ गरेको बाहेक सरकार वा कुनै संस्था यसमा लागेको छैन ।”

भेरी अस्पतालका डा. पाण्डे सिकलसेल भावी पुस्तामा सर्न नदिन जीन खराब भएको व्यक्तिले खराब नभएकोसँग विवाह गर्नु बाहेक अर्को विकल्प नरहेको बताउँछन् । यो रोग बढी देखिएको पश्चिम तराईमा सबैको रगत निःशुल्क जाँच गर्ने व्यवस्था मिलाउनुपर्ने बताउँदै डा. पाण्डे भन्छन्, “रगतको रिपोर्ट भिडाएर सिकलसेल भएकाले नभएकोसँग मात्र विवाह गर्नुपर्छ भन्ने सल्लाह दिइएन भने यो समस्या भयावह हुँदै भावी पुस्ता नै ध्वस्त हुन सक्छ ।”

सिकलसेलबाट प्रभावित थारू गाउँहरूमा यो विषयमा कुनै जानकारी नहुनु, यसबाट बच्ने उपायबारे सरकारी निकाय र कुनै संघसंस्थाले कार्यक्रम नचलाउनुले स्थितिको गम्भीरता देखाउँछ । थारू कल्याणकारिणी सभाको महामन्त्री रहिसकेका जनजाति महासंघका पूर्व अध्यक्ष राजकुमार लेखीले सिकलसेल समस्या र यसले थारू समुदायलाई पारेको प्रभावबारे जानकारी नभएको बताए । दाङका थारू अगुवा तथा पत्रकार सन्तोष दहितले पनि यो समस्याबारे जिल्ला बेखबर रहेको बताए । “थारूहरूमा मलेरिया लगायत रोगहरू प्रतिरोध गर्ने क्षमता अरू जातिमा भन्दा बढी हुने थाहा भए पनि सिकलसेलबारे केही सुनेका छैनौं”, दहितले भने ।

स्वास्थ्य मन्त्रालयको इपीडीनियोलोजी तथा सरुवा रोग नियन्त्रण महाशाखाका प्रमुख डा. जीडी ठाकुरले सिकलसेल नेपालका लागि ठूलो समस्या नभएकाले सरकारले त्यसलाई नियन्त्रण गर्न तथा भावी पुस्तामा सर्न नदिन कुनै कार्यक्रम नचलाएको बताए । यो रोग भएकाले विज्ञ चिकित्सकबाट व्यक्तिगत रूपमा काउन्सिलिङ लिनु आवश्यक रहेको बताउँदै उनी भन्छन्, “सरकारले धेरै मानिसलाई प्रभावित पार्ने अरू रोगहरूमा ध्यान दिन्छ ।”

समस्या चर्को

सरकार र संघसंस्थाहरूले वास्तै नगरेको सिकलसेलको समस्या मध्यपश्चिमका थारू गाउँमा चर्को देखिन्छ । यो रोगबाट परिवार नै पीडित भएका घर थुप्रै भेटिएका छन् । बर्दिया बगनवा—८ सैनावारकी अनिता थारू (१६) को परिवार सिकलसेलबाट प्रभावितमध्ये एउटा हो । टाउको, पेट र जोर्नीहरू दुख्ने तथा रिंगटा लाग्ने समस्याबाट पीडित उनका आमा, भाउजू, दाइ र दिदीको यही रोगबाट मृत्यु भइसकेको छ । अनिता चाहिं स्वास्थ्य समस्या देखिएपछि गाउँको मेडिकल, जिल्ला अस्पतालहुँदै ३० असारमा भेरी अञ्चल अस्पताल भर्ना भएकी छन् । डेढ वर्षमा रु.४२ हजार खर्च गरेर शरीरमा तीन पटक रगत चढाउँदा पनि रोग निको नभएकी अनिताको रगत जाँचेपछि अस्पतालले सिकलसेल लागेको बताएको थियो ।

बर्दिया विजयनगरका परदेशी थारू (३७) ले एक वर्षदेखि टाउको, छाती र जोर्नी दुख्दा तथा ज्वरो आउँदा पनि वास्ता गरेका थिएनन् । रोग बढ्दै गएर थला परेपछि ६ असारमा भेरी अञ्चल अस्पतालमा भर्ना भएका उनको रगत जाँच गर्दा कालाज्वर र सिकलसेल देखियो । परिवारका अरू सदस्यलाई पनि आफूलाई जस्तै समस्या देखिएकाले त्यही रोगले छोएको हुनसक्ने आशंका गर्दै उनी रगत परीक्षण गर्ने विचारमा छन् ।

एक वर्षदेखि स्वास्थ्य समस्या देखिएर गाउँको मेडिकल हुँदै भारतको लखनऊसम्म पुगेर उपचारमा रु.१ लाख १० हजार खर्च गरेका बाँकेको बिनौना—९ अलिनगरका मेघराज चौधरी (२७) लाई रगतको रिपोर्टले सिकलसेल भएको देखायो । परिवारका अरूलाई पनि यो रोग लागेको शंका लागेर रगत परीक्षण गराउँदा उनको पाँचवर्षे छोरा मनोज चौधरीदेखि बाजे, ठूलोबुबा, काका, फुपू सबैलाई सिकलसेल भएको देखियो ।

बर्दियाको गेला गाविसकी भूमादेवी चौधरी (३७) लाई ९ वर्षदेखि हातखुट्टा दुख्ने, सुन्निने, थकाइ लाग्ने, पेट फुल्ने, खान मन नलाग्ने, खाँदा पनि नपच्ने जस्ता समस्या थियो । गाउँको मेडिकलमा निको नभएपछि भेरी अञ्चल अस्पताल पुगेकी उनले पुस २०६९ मा शरीरमा दुई प्वाइन्ट र साउन पहिलो साता एक प्वाइन्ट रगत चढाउनु प¥यो । भूमादेवीको भनाइमा परिवारका अरू सदस्यलाई पनि आफूलाई जस्तै स्वास्थ्य समस्या देखिएकाले सबैलाई सिकलसेल भएको हुनुपर्छ । सिकलसेलका लक्षण देखिएपछि ३१ असारमा भेरीमा भर्ना भएका सतबरिया दाङका ईश्वरबहादुर चौधरी (२४) पनि शंका अनुसारकै रिपोर्ट आएकाले पत्नी र छोराछोरीको पनि रगत परीक्षण गराउने सोचमा छन् ।

थारूमा मात्र देखियो

नेपालगञ्ज मेडिकल कलेजमा पाँच वर्षदेखि सिकलसेल सम्बन्धी अनुसन्धान गरिरहेकी डा. प्रज्ञा गौतम हरेक वर्ष १०० को हाराहारीमा सिकलसेलका बिरामी आउने गरेको बताउँछिन् । ८ दिनको नवजात शिशुदेखि ७० वर्ष नाघेका वृद्धसम्ममा यो समस्या देखिएको बताउँदै उनी भन्छिन्, “थारू समुदायमा देखिएको यो डरलाग्दो रोग काठमाडौंमा नभेटिएकाले सरकारले वास्ता नगरेको हुनसक्छ ।” तर, सन् २००३ अघि मध्यपश्चिमका तराईमा मात्र सिकलसेलका बिरामी भेटिएकोमा त्यो वर्ष काठमाडौं शिक्षण अस्पतालमा गरिएको रगत परीक्षणमा नवलपरासीका दुई थारू युवामा पनि यो भेटिएको छ ।

नेपालगन्ज मेडिकल कलेजमा अहिले तीन जना प्याथोलोजिष्टले सिकलसेलको अनुसन्धान गरिरहेका छन् । उनीहरूका अनुसार, रोग थाहा नपाई मर्नेहरूको रेकर्ड कतै नहुने भएकाले यसबाट प्रभावितहरूको संख्या अनुमान गर्न सकिंदैन । सिकलसेलबारे नै पीएचडीको थेसिस लेखिरहेकी नेपालगञ्ज नर्सिङ होमकी डा. शर्मिला गुप्ता दाङदेखि कन्चनपुरसम्मका थारू समुदायको २० देखि ३० प्रतिशतमा सिकलसेल रहेको हुनसक्ने अनुमान गर्छिन् । सातामा पाँच वटासम्म सिकलसेलका बिरामी जाँचेकी डा. गुप्ताले यो रोगबारे कुनै निकायले अध्ययन नगरेकाले पनि सरकार उदासीन भएको हुनसक्ने बताइन् ।

आफ्नो अध्ययनको नतीजा देखाउँदा पनि काठमाडौंका नीति निर्माताले सिकलसेलका बिरामी त्यति धेरै भएको नपत्याएको डा. गुप्ताको अनुभव छ । उनी कार्यरत नर्सिङ होममा गत वर्ष सिकलसेलका ४० बिरामी आएका थिए भने भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. पाण्डे गत वर्ष यो रोगका १०० बिरामी जाँचेको बताउँछन् । नेपालगञ्ज मेडिकल कलेजमा आएकाहरूलाई पनि जोड्दा नेपालगञ्जमा गत वर्ष २४० जना सिकलसेलका बिरामी अस्पताल आएको देखिन्छ ।

तर, रोगले च्यापेर बस्नै नसक्ने भएपछि मात्र अस्पताल जाने चलन रहेकाले सिकलसेल पीडितहरूको संख्या अस्पताल पुगेका भन्दा कैयौं गुणा बढी हुने सम्भावना छ । यो हिसाबले हेर्दा हजारौं प्रभावित रहेको र उपचार नगर्दा महामारीको रुप लिनसक्ने खतरा रहेको देखिन्छ । “यसमा सरकारले तत्कालै चासो दिनुपर्छ”, सिकलसेल रोगको अध्ययन र उपचारमा संलग्न भेरी अस्पतालका डा. पाण्डे भन्छन्, “सरकारले मलेरिया, कालाज्वर निदानमा जस्तै निःशुल्क उपचार अभियान चलाएन भने सिकलसेलले भावी पुस्तालाई समेत पिरोल्नेछ ।”

---

अध्ययन–अनुसन्धानको दायित्व सरकारकै हो

कुन समस्या कत्रो हो भन्ने थाहा पाउन सबैभन्दा पहिले अध्ययन र अनुसन्धान हुनुपर्छ । त्यसपछि मात्र थाहा हुन्छ, त्यो समस्या ठूलो हो कि सानो । आर्सेनिक समस्यालाई पनि पहिले सानै भनिएको थियो । तर, पछि त्यसको प्रभाव भयावह देखियो । पहिले त आयोडिनको कमीले ल्याउने समस्या पनि थाहा थिएन । त्यसकारण, सरकारले कुनै पनि समस्यालाई सानो भन्न मिल्दैन । सरकारले मानिसहरूमाथि परेको प्रभाव हेरेर समाधानमा लाग्नुपर्छ । समस्या पत्ता लगाउने दायित्व पनि सरकारकै हो । पश्चिम तराईका थारू समुदायमा देखिएको पुस्तैनी सिकलसेल समस्याबारे कुनै अध्ययन भएको छ भने सरकारले सार्वजनिक गर्नुपर्छ, छैन भने अध्ययन गराउनुपर्छ । तर, अध्ययन–अनुसन्धान नै नगरी सानो समस्या होला भनेर पन्छिन मिल्दैन ।

---

सिकलसेल

लक्षणः छाती, पेट र जोर्नी दुख्ने; फियो बढ्ने, जण्डिस हुने ।

वंशानुगतः दुईमध्ये एक जनामा मात्र ‘टेस्ट’ (असामान्य हेमोग्लोविन) रगत छ भने ऊबाट जन्मिएका सन्तानमा रोग सर्ने सम्भावना कम ।

क्षेत्रः दाङदेखि पश्चिमका थारु समुदायका २० देखि ३० प्रतिशतसम्मलाई यो रोग भएको अनुमान ।

प्रभावः सो क्षेत्रमा वर्षमा २४० जना रोगीले अस्पतालमा उपचार गराएको ।

अन्तर्राष्ट्रिय अनुभवः अफ्रिकामा ५०० मा एक र दक्षिण अफ्रिकामा १००० मा एक जना सिकलसेल रोगबाट पीडित ।

-सुवास देवकोटा, काठमाडौं/तुफान न्यौपाने, नेपालगञ्ज