काठमाडौंको डेराको ढोकामा दाहिने खुट्टा ठोक्किएर अत्यधिक रक्तस्राव हुने, खुट्टा सुन्निने र दुख्ने समस्या भएपछि केशव बुढाथोकी (२६) यसपालिको दशैं मनाउन दोलखा घर जान सकेनन्। सानैदेखि हाडजोर्नी दुख्ने, सुन्निने, नीलडाम देखिने 'हिमोफिलिया' रोग काठमाडौंको नामी अस्पतालमा उपचार गरे पनि निको भएको छैन।

अस्पतालबाट पार नलागेपछि धामी―झाँक्रीको सहारामा पुगेका उनले धामीको कुचो र लट्ठीको पिटाइ पनि सहे। हड्डीमा वाथ लागेको भन्दै डाक्टरले घुँडाको अप्रेसन गरेपछि उनी अहिले भुईंमा राम्रोसँग बस्न सक्दैनन् भने हातखुट्टाका जोर्नी सुन्निएर राम्ररी चल्न चटपटाउन नसक्ने बनेका छन्। बस चढ्दा, ओर्लंदा वा केही गर्दा ठोक्किनासाथ अनियमित रक्तस्राव हुन्छ तथा त्यो ठाउँमा नीलडाम पनि बस्छ। घाउले खपिनसक्नु पीडा दिएको बेला घरबेटीले सरुवा रोग भन्दै डेरा सर्न भनेर थप पीडा दिने गरेको उनी बताउँछन्। गत चैतमा कुकुरले टोकेर अत्यधिक रक्तस्राव भएपछि उनको रगतमा प्लाज्मा चढाउनु परेको थियो।

पुस्तैनी रोग

ललितपुर चापागाउँका दीपक न्यौपाने (२५) पनि हिमोफिलियाबाट पीडित छन्। सानैदेखि यो रोग लागे पनि पहिचान हुन नसकेर गलत उपचार हुँदा उनका हात र खुट्टाका जोर्नी कमजोर बने भने हातखुट्टा पनि सुकेका छन्। बैसाखी र अरूको सहयोगमा मात्र हिंडडुल गर्न सक्ने उनमा नियमित फिजियोथेरापी गरेपछि केही सुधार आएको छ। घँुडा सुन्निएपछि अस्पताल पुगेका उनको घुँडामा पानी जम्मा भएको हुनसक्ने भन्दै डाक्टरले निकाल्न खोज्दा रगत निस्किएपछि समस्या अरू बढ्यो। हिमोफिलिया भएकालाई रक्तस्राव भएको ठाउँमा आइसले सेक्नुपर्नेमा तातोपानीले सेक्दा थप रक्तस्राव हुने, जोर्नीहरू सुन्निने र चलाउन नसक्ने हुने न्यौपाने बताउँछन्। वंशाणुगत यो समस्या अहिले भान्जालाई पनि देखिएको उनी बताउँछन्। हिमोफिलियाले भान्जाको पनि पढाइ र शरीर दुवै बर्बाद पार्न सक्ने उनको भनाइ छ।

वर्षा बोर्डिङ स्कूल तीनकुने काठमाडौंमा १० कक्षामा पढ्ने श्रीजल के.सी. (१५) पनि हिमोफिलियाबाट पीडित छन्। पढाइ राम्रो भए पनि अतिरिक्त क्रियाकलापमा भाग लिन नपाउँदा उनी चिन्तित छन्। हिमोफिलिया सोसाइटीका सचिव रहेका उनका बुबा उज्वल भने ठक्कर लागेमा आन्तरिक र बाह्य रक्तस्राव भएर अस्पताल पुर्‍याउनुपर्ने भएकाले छोरालाई खेलकुदमा सहभागी नगराइएको बताउँछन्। उज्वलका अनुसार, हिमोफिलियाको उपचार महङ्गो भएकाले उपचार गर्दागर्दै कैयौंले सम्पत्ति सकेका छन्। तर, यसका अधिकांश बिरामी सही उपचार नपाएर समस्यामा परेको उनको अनुभव छ। उनका अनुसार कैयौं अस्पतालले पनि हिमोफिलिया भएकालाई वाथको उपचार गर्ने गरेका हुन्।

काठमाडौं कलंकीका सजिन के.सी. (१६) पनि हिमोफिलियाका पीडित हुन्। गंगा सेकेण्डरी बोर्डिङ स्कूल कलंकीमा कक्षा सातमा पढ्ने गरेकोमा गत चैतमा वार्षिक परीक्षा दिन नसकेपछि उनले फेरि भर्ना पाएनन्। कुनै विद्यार्थी नियमित रूपमा विद्यालय नआउँदा अरू विद्यार्थीलाई असर पर्छ भन्दै विद्यालयले भर्ना लिन नमानेको उनकी आमा सावित्रीले बताइन्। सजिनलाई राम्रोसँग बस्न र हिंडडुल गर्न समेत समस्या परेको छ। आन्तरिक र बाह्य रक्तस्राव हुँदा उपचार नपाएर उनका हातखुट्टा बिग्रिएको नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष वेदराज ढुंगाना (४३) बताउँछन्। रगत जमाउन आवश्यक पर्ने फ्याक्टर, प्लाज्मा र क्रायो दिनसक्दा हातखुट्टा कमजोर हुने र अपाङ्गता हुने जस्ता समस्या नआउने उनको भनाइ छ।

उपचार महङ्गो

हिमोफिलियाका कारण अत्यधिक रक्तस्राव भएर दुई जना दाजु गुमाएका नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष वेदराज ढुंगानाले पनि समयमा समस्या पहिचान नभएकाले धेरै समस्या भोग्नु पर्‍यो। उनका एकजना दाजुको औंला काटिंदा अत्यधिक रक्तस्राव भएर तथा अर्को दाजुको भुईंमा लड्दा टाउको ठोक्किएकाले अनियमित आन्तरिक रक्तस्राव भएर मृत्यु भएको थियो। हिमोफिलियाले दाहिने खुट्टा कमजोर बनाएकाले राम्रोसँग हिंडडुल गर्न नसक्ने उनलाई २०३९ सालमै हिमोफिलिया भएको पहिचान भएको थियो। रोग पहिचान भए पनि महँगीका कारण उपचार हुन गाह्रो परेको उनको भनाइ छ। पाँच लाख रुपैयाँ नभएकाले फिजियोथेरापी गर्दा केही सुधार हुनसक्ने तीन जनालाई भारत पठाउन नसकिएको उनी बताउँछन्।

धेरै पुरुष पीडित हुने यो रोग नेपालमा तीन जना महिलामा पनि देखिएको छ। तर, नेपालमा कतिलाई हिमोफिलिया लागेको छ भन्ने कतै यकिन तथ्याङ्क छैन। विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार भने प्रत्येक १० हजारमा एक जनालाई यो समस्या देखिन्छ। नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीमा ४९० बिरामी आवद्ध छन्। रक्तरोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौडेलका अनुसार महिलाबाट आउने हिमोफिलिया पुरुषको तुलनामा महिलालाई कम हुन्छ। महिलामा हुने एक्स क्रोमोजोमले हिमोफिलिया बोक्छ भने शरीरमा हुने रक्तस्रावलाई रोक्न चाहिने फ्याक्टर पनि एक्स क्रोमोजोमले नै उत्पादन गर्छ। त्यसो हुँदा पुरुषमा रहेको एउटा एक्स क्रोमोजोममा हिमोफिलिया भयो भने क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन नहुँदा अनियमित रक्तस्राव हुने गर्दछ। महिलामा दुई वटा एक्स क्रोमोजोम हुने हुँदा एउटामा समस्या पर्दा पनि अर्काेले रगत जमाउन आवश्यक तत्व उत्पादन गर्ने भएकाले महिलामा यो समस्या कम देखिने डा. पौडेल बताउँछन्।

डा. पौडेलका अनुसार, हिमोफिलियाको एक पटक उपचार गर्न ५०० देखि एक हजार अमेरिकी डलरसम्म लाग्छ। रोगको संकेत देखिनासाथ पहिचान भएर उपचार गर्न थाल्दा यसको असर कम गर्न सकिने उनको भनाइ छ। रक्तस्राव हुनासाथ उपचार गर्ने, आइसले सेक्ने र फिजियोथेरापी गर्ने गर्दा समस्या धेरै नबढ्ने उनी बताउँछन्। उनका अनुसार, हिमोफिलिया कडा भइसकेपछि सुतेर उठ्दा पनि रक्तस्राव हुने तथा तत्काल उपचार गर्न नसके बिरामीको मृत्यु समेत हुन्छ।

---

के हो हिमोफिलिया

हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो। सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिंदैन। रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई 'क्लटिङ फ्याक्टर' भनिन्छ। तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ। 'फ्याक्टर आठ' कमी हुँदा हिमोफिलिया 'ए' हुन्छ भने 'फ्याक्टर नौ' कमी हुँदा हिमोफिलिया 'बी' हुन्छ।

हिमोफिलियाका कारण

** शरीरमा हुने अनियमित रक्तस्राव रोक्न आवश्यक तत्वहरू (क्लटिङ फ्याक्टर) कमी हुँदा हिमोफिलिया हुन्छ।

** हिमोफिलिया एक्स क्रोमोजोमबाट सर्ने वंशाणुगत रक्तस्राव सम्बन्धी विकृति हो।

** महिलामा हिमोफिलिया नदेखिनु दुई एक्स क्रोमोजोमले आवश्यक पर्ने रक्त तत्वहरू उत्पादन गर्नाले हो।

** पुरुषमा भएको वाई क्रोमोजोमले यस्ता क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गर्दैन।

** हिमोफिलियाको वंशाणु भएकी (वाहक) महिलाको गर्भबाट छोरा हिमोफिलिक र छोरी वाहक हुने हुन्छ।

रक्तश्राव हुने अङ्ग

जोर्नी, मांसपेशी, मस्तिष्क, पेट, घाँटी र मुखको भित्री भागहरू नाक, मुख, गिंजा (रक्तस्राव पछि नीलडाम देखिने, सुन्निने, दुख्ने हुन्छ।)

जोखिमबाट बच्ने उपाय

** खोप दिंदा बच्चालाई छालाको मुनि मात्र (सबक्युटानियस) दिनुपर्दछ। पाँच मिनेटसम्म थिचेर राख्नुपर्दछ।

** बच्चालाई तीखो, चुच्चो भएको खेलौनाभन्दा कुना मिलेको नरम खेलौना दिनुपर्दछ।

** भर्खर हिंड्न जानेको बच्चाको घुँडा वा अन्य अङ्गको बचावट गर्नुपर्दछ।

** शरीरमा नीलडाम देखियो भने बाक्लो कपडा लगाइदिनुपर्दछ।